Spielen nach Herzenslust <br/> <br/>

Ärzte und Eltern, deren Kinder unter der Stoffwechselkrankheit "Mukopolysaccharidose" (MPS) leiden, treffen sich vom 8. bis zum 11. September in Gelsenkirchen zu einer Fachkonferenz. Mit dabei sind in vielen Fällen auch die kleinen Patienten. Für sie bietet der KiTa-Zweckverband pädagogische Betreuung in einem "Hotelkindergarten an".

KiTa-Zweckverband betreut schwerkranke Kinder im "Hotelkindergarten"

Gewöhnlich ist am „Hotelkindergarten“, den der Kita-Zweckverband im Bistum Essen am 9. und 10. September im Courtyard Marriot-Hotel in Gelsenkirchen einrichtet, nichts. Weder ist es der Ort, noch sind es seine kleinen Besucher. Viele von ihnen leiden unter der Stoffwechselkrankheit "Mukopolysaccharidose" (MPS). Während ihre Eltern im Hotel an einer Fachkonferenz zu der Krankheit teilnehmen, können die kleinen Patienten in einem eigens eingerichteten Kindergartenzimmer gemeinsam spielen und basteln. Betreut werden sie dabei von einer pädagogischen Fachkraft.

Mukopolysaccharidose, abgekürzt MPS, ist eine seltene und unheilbare Stoffwechselkrankheit. Für betroffene Kinder bedeutet diese Diagnose oft eine Mehrfachbehinderung, für die Eltern ist es ein Schock, denn MPS verheißt meist nur wenig Hoffnung auf ein langes Leben. Im September kommen jetzt betroffene Eltern und Fachärzte im Courtyard Marriot-Hotel in Gelsenkirchen zusammen, um bei einer Konferenz gemeinsam über diese Krankheit zu sprechen. Mit dabei sind in vielen Fällen auch die an MPS erkrankten Kinder. Damit das Wochenende für alle stressfrei wird, springt der KiTa Zweckverband ein und bietet zur Entlastung der Eltern einen eigens eingerichteten „Hotelkindergarten“ an.

Die jährlich stattfindende Familien- und Patientenkonferenz der MPS-Gesellschaft e.V ist für viele Familien ein wichtiges Ereignis. Hier haben Betroffene und ihre Familienangehörigen die Möglichkeit, sich mit Fachärzten aus dem In- und Ausland in Kontakt zu setzen, sich über neue Entwicklungen zu informieren, Rat zu holen und mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen. In vielen Alltagsfragen sind die Eltern mittlerweile selbst die Spezialisten. „Oft erarbeiten sie sich mühsam ‚Tricks’, um den Alltag mit ihrem schwerkranken Kind oder Kindern zu bewältigen“, erzählt Feldmann, die den Hotelkindergarten bereits vor fünf Jahren angeboten hat und dadurch selbst schon fast eine Expertin ist für das Krankheitsbild und dessen Auswirkungen auf die kranken Kinder, aber auch auf die Angehörigen. „Der Austausch über solche Erfahrungen ist eine durch nichts zu ersetzende Informationsquelle, die Konferenz wird als ein Ort des Verständnisses erlebt.“ Damit die Eltern diesen Ort in Ruhe genießen, aber natürlich auch ungestört an den Foren und Fachvorträgen der Wissenschaftler, Ärzte und Therapeuten teilnehmen können, bietet Feldmann diese besondere Art der Betreuung an.

Angemeldet für die diesjährige Konferenz sind bis jetzt 36 Kinder, darunter auch einige jüngere und gesunde Geschwisterkinder. „Wie viele tatsächlich in den Kindergarten kommen, hängt aber maßgeblich von der Tagesform der Kleinen ab“, sagt Katharina Feldmann, Leiterin des katholischen Familienzentrums St. Urbanus in Gelsenkirchen in Trägerschaft des KiTa Zweckverbandes, die dieses einzigartige Angebot auf die Beine gestellt hat. Gemeinsam mit einem Team von ehrenamtlichen Pädagogen der Kirchengemeinde und pädagogisch ausgebildeten Eltern der eigenen Einrichtung öffnet sie die Türen für den Hotelkindergarten am Freitag, 9. September, von 9 bis 18 Uhr. Am Samstag, 10.9, packen dann – ebenfalls von 9 bis 18 Uhr – zusätzlich zwei Kolleginnen aus dem Familienzentrum St. Urbanus mit an. „Am Freitag muss ja der KiTa-Alltag in unserem Familienzentrum weiter gehen, aber für Samstag haben sich sofort mehrere Kolleginnen bereit erklärt, mitzumachen“, so Feldmann. (KK/MS)


Ansprechpartnerinnen:

Katharina Feldmann
Familienzentrum St. Urbanus
Buer-Gladbecker-Straße 14
45894 Gelsenkirchen
Tel.: 020 9-37 95 46
E-Mail: kita.st.urbanus.gelsenkirchen@kita-zweckverband.de
www. kita-urbanus.de

Carmen Kunkel (Geschäftsführerin)
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Pappelweg 6
63741 Aschaffenburg
Tel.: 0 60 21 / 8583 73
E-Mail: carmen.kunkel@mps-ev.de
Internet: www.mps-ev.de

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