„Mama, wird das nie mehr besser?“, fragte Carla eines Morgens beim Frühstück. „Was sagt man da als Mutter seiner todkranken Tochter? Dass sie an ihrem Gehirntumor sterben wird?“, fragt Christiane Terhardt in den Raum hinein. „Wenn ich eines durch Carlas Krankheit gelernt habe, dann das: Du darfst dein Kind nie belügen“, sagt sie mit ernster Miene. „Kinder halten mehr aus, als wir so denken.“ Zwei Jahre lang hat das Ehepaar aus Rees vom Niederrhein mit ihrer zu Beginn neunjährigen Tochter Carla um ihr Leben gekämpft, gehofft und gebangt.

Eine wichtige Stütze in dieser dramatischen Zeit war für die Familie, zu der auch die heute 21jährige Tochter Hannah zählt, die Unterstützung durch das KinderPalliativNetzwerk Essen (KPN). Dort haben Christiane, Hannah und Christoph gelernt, mit dem Grauenhaften zu leben. „Wir haben die Diagnose akzeptiert. Auch wenn wir es nicht wahrhaben wollten“, berichtet Vater Christoph Terhardt. Der Gedanke an ein wie auch immer geartetes Wunder kam zu keiner Zeit in der Familie auf. „Uns war klar: Carla wird sterben.“ Durch die Beratung des Netzwerks haben sie aber erfahren, wie wichtig es war, einen anderen Blickwinkel einzunehmen, weg von dem Gedanken: Morgen stirbt sie, morgen stirbt sie. Hin zu: „Wie gehen wir mit der uns verbleibenden gemeinsamen Zeit um?“ Der Faktor Zeit ist für die Terhardts zu einem Hoffnungsschimmer geworden. Nach Gehirn-Operation, Strahlentherapie und Chemo hatte die vierköpfige Familie „noch eineinhalb gute Jahre.“ Eineinhalb Jahre geschenkte Zeit.

Das KinderPalliativNetzwerk hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Familien gebündelte Unterstützung aus einer Hand anzubieten

„Familie und Freunde sind zum Weinen und Händchenhalten da. Wir zum Zuhören, Beraten und Impulsgeben“, bringt Maria Bünk die Aufgabe des KPNs unter Trägerschaft der cse gGmbH auf den Punkt. Der Auslöser für die Gründung des Netzwerkes im Jahr 2006 war die Erkenntnis, dass „Familien mit schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen in einem Krankenhaus gut betreut werden. Das war aber meistens nicht mehr der Fall, wenn sie nach Hause kamen“, erklärt Bünk. „Dann waren die Familien auf sich allein gestellt.“

Das wollte das KinderPalliativNetzwerk ändern und hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Familien gebündelte Unterstützung aus einer Hand anzubieten. Alles mit dem Ziel, den Familien stressige Gänge zu Behörden abzunehmen, ambulante palliative Unterstützung für zu Hause zu organisieren, um gemeinsame Zeit zu schenken, die Lebensqualität zu verbessern und die Familien im Alltag zu entlasten. „Wir wollen Familien, wenn sie es wünschen, darin unterstützen, dass die schwerstkranken Kinder zu Hause leben und dort auch sterben können.“ Über 130 Familien begleitet das Netzwerk im Jahr.

„Es gab eine Phase, in der kein Tumor mehr erkennbar war“, erzählt Vater Christoph von der letzten Lebensphase seiner Tochter. „Carla hat noch angefangen, Trampolin zu springen, wollte nach Irland reisen.“ Doch dann, plötzlich, gab es einen 2,3 Millimeter großen Schatten im Gehirn. „Wir wussten, dass es jetzt zu Ende geht.“ Die letzten drei Monate wurde die elfjährige Carla zu Hause betreut. „Dabei haben wir eine super Unterstützung vom KPN erfahren. Nicht nur beim Sterben, sondern auch darüber hinaus.“ Die Familie hat nach dem Tod Gesprächsangebote in Anspruch genommen, um mit dem Verlust umgehen zu lernen.

„Das ist eine ganz wesentliche Aufgabe des Netzwerks: Anstöße zu geben, zu reflektieren und das Gefühl zu geben: Du bist nicht allein. Wir stehen an deiner Seite“, erzählt Bünk aus ihrer Arbeit. „Und in der Zeit der Trauer begleiten wir die Familien auf ihrem Weg zur Hoffnung auf neue Lebensperspektiven zu finden.“

Durch die Unterstützung durch das KPN konnte Familie Terhardt Carla gehen lassen

Carla ist jetzt sieben Jahre tot. „Es ist schlimm, dass euer Kind gestorben ist. Aber ehrlich, jetzt ist es mit der Trauer aber auch mal gut“, musste sich die trauernde Familie von Bekannten anhören. Die Freunde sind geblieben und haben zugehört. „Gerade da war es für mich wichtig, einen geschützten Ort wie das KPN zu haben, wo ich ich sein kann“, erklärt Mutter Christiane, warum sie immer noch gerne die Beethovenstraße 15 in Essen aufsucht. „Hier kann ich den ganzen Rotz einmal rauslassen. Ohne Angst haben zu müssen, das Falsche zu sagen.“

„Es muss ja auch weitergehen“, sagt Vater Terhardt. „Weitergehen heißt ja nicht vergessen. Carla ist immer bei uns. Im Herzen – und auf vielen Bildern in unserem Haus.“ Auch ein Stein mit Carlas Namen drauf erinnert im „Garten der Erinnerung“ beim KPN an sie sowie über 200 weitere Steine an die über 200 anderen verstorbenen Kinder und Jugendlichen gedenkt. Ein Ort der Erinnerung.

Durch die Unterstützung durch das KPN konnte Familie Terhardt Carla gehen lassen und ihr Leben weiterleben. Christoph Terhardt sagt von sich selbst, dass er „bewusster lebt, nicht mehr so verbissen karriereorientiert ist und Familie und gemeinsame Zeit an erster Stelle stehen“. Mutter Christiane ist jetzt als Trauer- und Hospizbegleiterin im Ambulanten Hospizdienst tätig – als Hoffnungsträgerin für andere Betroffene. Sie hat leidvoll erfahren, wie wichtig solche Menschen, solche Orte sind.

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Die Serie „SchattenLicht“ stellt an jedem Mittwoch in der Fastenzeit Orte im Bistum Essen vor, die für Menschen in Trauer und Resignation Kraftquellen sein können.