Rund vier Prozent aller Kinder kommen mit einer genetischen Erkrankung auf die Welt. Mithilfe immer günstigerer und umfassender Diagnoseverfahren können solche Gendefekte bereits vor der Geburt diagnostiziert werden. Neben vielen Chancen, etwa für frühzeitige Therapien und Präventionsmaßnahmen, birgt diese Entwicklung aber auch ethische Gefahren. In der Katholischen Akademie Die Wolfsburg diskutierten jetzt Mediziner, Genetiker und Ethiker über die Folgen, die sich aus der Gendiagnostik ergeben. Rund 140 Teilnehmer waren der Einladung der Akademie und des bischöflichen Rates für Gesundheit und Medizinethik nach Mülheim gefolgt. Moderiert wurde der Abend von Dr. Judith Wolf, stellvertretende Direktorin der Wolfsburg.

„Genforscher erhoffen Vieles, Ethiker befürchten Vieles“, stellte Dr. Christoph Hanefeld, medizinischer Geschäftsführer des Katholischen Klinikums Bochum, zu Beginn das Spannungsverhältnis zwischen Chancen und Gefahren der Gendiagnostik dar. Die grundsätzliche Problematik liegt dabei in der Kluft zwischen Diagnose und Behandlung. Zwar ist es heute möglich, viele Erkrankungen zu diagnostizieren. Eine Therapie gibt es aber nicht in allen Fällen. Daraus ergibt sich die Frage, wie Betroffene mit solchen Diagnosen umgehen können.

Ehrliche und umfassende Beratung

Viele, die mit solchen Ergebnissen konfrontiert sind, seien überfordert, berichtete Sandra Schulz aus eigener Erfahrung. Die Journalistin und Autorin ist Mutter einer Tochter mit Trisomie 21 und musste sich mit dieser Erkenntnis in der Schwangerschaft auseinandersetzen. Hatte sie vorher noch gedacht, mit einem positiven Untersuchungsergebnis umgehen zu können, musste sie letztlich erkennen, dass sie und auch die beteiligten Ärzte durch die daraus entstehenden Konsequenzen und Unsicherheiten an Grenzen stießen. Aus diesem Grund, so Schulz, sei es unumgänglich, Ratsuchende ehrlich und umfassend zu beraten und auch bei der Verarbeitung der Testergebnisse intensiv zu begleiten. Diese Unterstützung habe sie selbst vermisst.

Professor Dr. Thomas Heinemann, Leiter des Lehrstuhls für Ethik, Theorie und Geschichte der Medizin der Hochschule Vallendar, bestätigte die Notwendigkeit einer ständigen Begleitung. Aus ethischer Sicht sei es wichtig, die Konsequenzen der Diagnose – und auch die Tatsache, dass unsichere Situationen entstehen können – deutlich zu machen. Nur mit einem differenzierten Wissen um Chancen und Gefahren der Diagnostik könnten Betroffene eine autonome Entscheidung treffen. Hier sieht auch Hanefeld eine Chance: Die christlichen Werte in katholischen Krankenhäusern würden eine professionelle Begleitung mit hohen ethischen Standards ermöglichen. Dies sei eine Herausforderung, aber auch eine Abgrenzung zu anderen Anbietern solcher Beratungen.

Gesellschaftliche Zwänge statt individueller Autonomie

Vor einer Praxis des Aussortierens warnte Professor Dr. Bernhard Horsthemke, Direktor des Instituts für Humangenetik an der Universitätsklinik Essen. Der verständliche Wunsch, gesunde Kinder zu haben, würde gleichzeitig gesellschaftlichen Druck aufbauen, entsprechende pränatale Untersuchungen durchführen zu lassen. Auch Heinemann wies auf die Gefahren von Automatismen hin. Während eine individuelle Diagnostik aufgrund eines Verdachts häufig sinnvoll sei, würden etwa automatisierte Screenings bei allen Schwangeren eine Situation befördern, in der ein Zwang zur Behebung genetischer Makel entsteht. Hier, so der Ethiker, entstehe eine Diskrepanz zwischen der individuellen Autonomie und gesellschaftlichen Zwängen.

Sowohl Horsthemke als auch Heinemann machten zudem auf die Problematik der großen Datenfülle durch die Gensequenzierung aufmerksam. Eine Sequenzierung, so Horsthemke, würde alle möglichen Ergebnisse mit sich bringen. So sei es möglich, unabhängig von der eigentlichen diagnostischen Fragestellung weitere potenzielle Erkrankungen zu erkennen. Auf solche Entdeckungen müssten Ratsuchende intensiv vorbereitet werden. Heinemann warnte in diesem Zusammenhang vor dem Verlust des Rechtes auf Nichtwissen. Betroffene müssten selbst entscheiden können, was sie wissen wollen und was nicht. Er forderte deshalb, überschüssige Daten, die nicht für eine konkrete Diagnose benötigt werden, zu vernichten.